“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶寶寶”“月亮孩子”……這些看似美麗的名字背后，卻隱藏著常人難以想象的痛苦與挑戰(zhàn)。它們分別對應(yīng)著成骨不全癥、多發(fā)性硬化癥、大皰性表皮松解癥、白化病等罕見病。這些疾病雖然發(fā)病率低，但對患者及其家庭的影響卻是深遠(yuǎn)的。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。為了響應(yīng)這一主題，醫(yī)務(wù)科積極牽頭，聯(lián)合全科醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)內(nèi)科、血液病科等多個科室，開展了一場意義非凡的門診義診活動。此次活動旨在提高公眾對罕見病的認(rèn)知，為罕見病患者提供專業(yè)的醫(yī)療咨詢與關(guān)懷，同時呼吁社會各界給予這一特殊群體更多的關(guān)注與支持。
義診現(xiàn)場：溫暖與專業(yè)并存
活動當(dāng)天，義診現(xiàn)場氣氛熱烈，前來咨詢的及家屬絡(luò)繹不絕。各科室專家早早到崗，以高度的責(zé)任感和專業(yè)精神投入義診工作中。
義診專家憑借豐富的臨床經(jīng)驗，為患者進(jìn)行了全面細(xì)致的身體檢查。他們耐心解答患者在日常生活中的健康疑惑，從飲食起居到疾病預(yù)防，給予全方位的健康指導(dǎo)，幫助患者更好地管理自己的健康。他們用通俗易懂的語言為患者驅(qū)散心中的陰霾，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。同時，醫(yī)護(hù)人員為有需求的市民進(jìn)行了罕見病的初步篩查。通過專業(yè)的體格檢查和臨床評估，能夠及時發(fā)現(xiàn)一些潛在的罕見病風(fēng)險，為早診斷、早治療提供可能。一位參與篩查的市民表示：“這樣的篩查太有必要了，能讓我們對自己的健康有更清晰的認(rèn)識。”
科普宣教：讓罕見病被看見
除了提供專業(yè)的醫(yī)療咨詢，此次活動還通過播放宣傳視頻、發(fā)放科普資料、病區(qū)患教會等形式，向廣大群眾普及罕見病知識。許多市民在了解罕見病后，紛紛表示對這些特殊患者群體有了更多理解和關(guān)注。一位市民感慨道：“以前對罕見病知之甚少，今天才知道這些患者和家庭承受了多大的壓力。今后我會更加關(guān)注他們，盡自己所能提供幫助。
未來展望：為罕見病患者照亮前路
罕見病患者常常遭遇診斷難、治療難、藥物可及性低等多重困境。未來醫(yī)院將凝聚更多醫(yī)療力量，持續(xù)提升罕見病診療能力，為罕見病患者照亮前行的道路。
罕見病雖然罕見，但愛與關(guān)懷不應(yīng)罕見。在這個特殊的日子里，我們用行動點亮了生命之光，為罕見病患者及其家庭帶去了希望與力量。未來，醫(yī)院將繼續(xù)攜手前行，為罕見病患者做“不止罕見”的事情，讓他們的生命因愛與關(guān)懷而更加璀璨。
（新聞來源：天水市一院 轉(zhuǎn)載：馬文潔）
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